Семья с ребенком-инвалидом

Лариса Пинчукова,
научный сотрудник лаборатории
консультативной психологии и психотерапии
Института психологии им. Г. Костюка АПН Украины

 

Ребенок-инвалид

В период общественных преобразований особое значение приобретает осмысленность бытия и диянння каждым человеком. В Украине в течение последнего десятилитя народ переживает не только экономические трудности, последствия тотальной и локальной загрязненности, но и неопределенность образа будущего, уныние и страх перед завтрашним днем. Такая ситуация требует, в частности, развитой и структурированной сферы социальной защиты, поддерживающей и профилактической профессиональной работы, психологической готовности каждого к самостоятельному выбору жизненного пути и принятия решений по конкретным вопросам, которые возникают почти ежедневно. Предлагаемая статья содержит анализ состояния родителей умственно отсталых детей и психологической помощи средствами социальной службы для молодежи.

Постановка проблемы

По статистическим данным, в нашей стране зарегистрировано 274,5 тысячи браков, из которых не каждый станет счастливым полной семьей. Дети рождаются в разрушенных семьях и в одиноких женщин, получает распространение усыновление, опека, Фостер. Целый ряд факторов приводит к уменьшению числа семей, количества детей в них, к рождению больных и недоразвитый малышей. По нашему мнению, это такие факторы, как:

 

  • Тотальное ухудшение экологии на планете;
  • Последствия радиоактивного загрязнения;
  • Плохое и несбалансированное питание, недостаток чистой воды;
  • Хаотичный развитие общества, отсутствие у людей цели и идеала;
  • Недостаточная и не соответствующая современным потребностям медицинская помощь;
  • Ухода усвидомлюваности бытия, цели и результата собственной деятельности или ее недостаточность, нарушения человеком законов морали;
  • Отсутствие или ложность веры в собственные силы и общины.


Каждый из приведенных факторов требует научного осмысления и учета в практической деятельности. Такое положение не является порождением последних полутора десятка лет, а складывался в течение довольно длительного времени. Полученный новым поколением в наследство, он порождает много негативных явлений, что требует изменения нашего сознания, согласованности действий, свободы решений.

Среди социальных факторов, углубляют объективно негативную для украинской жизни тенденцию, следует назвать:

 

  • Формальное существование демократически направленных законов;
  • Неудовлетворительное состояние социальной защиты;
  • "Ножницы" между заработной платой и прожиточным минимумом;
  • Уменьшение числа рабочих мест, безработица;
  • Унижение человеческого достоинства на всех уровнях, в том числе и низко оплачиваемой работой, которая, к тому же, не соответствует полученной квалификации;
  • Несформированности воспитательного (гражданского) идеала т.д.


Социально-экономическая ситуация вызывает несколько извращенное, акцентированное на практической выгоде, утилитарное отношение к культуре, образованию, лица, даже собственной психики. Граждане требуют улучшения положения в сфере занятости, медицины, образовательных и социальных услуг. Зато сами остаются пассивными созерцателем; критикуют и игнорируют изменения в производстве и торговле, образовании, культуре и т.д. и почти ничего сами не предлагают.

В последнее время яснее и демонстративнише ощущаются манипулятивные тенденции на всех уровнях взаимоотношений. Не обходят они и семью, где рельефно выступают трудности и конфликты общения между супругами, родителей с детьми, детей между собой.

Сложную ситуацию в семьях углубляет рождения ребенка с умственной или иной недостаток, который приводит и к снижению интеллекта. Такая инвалидность резко меняет все бытие и поведение семьи - ценности, стремления и реакции родителей; психологические состояние и ориентиры взрослых и здоровых детей; выполнения семьей воспитательной и моральной функций; взаимодействие с социальными институтами и окружающим миром.

Нерешенная доля проблемы

На 1 января 2001 в Украине на учете службы охраны психического здоровья находилось свыше 278 000 человек с умственной отсталостью, из них 53715 - дети до 15 лет. Одной из проблем семьи, имеющей ребенка-инвалида, является восприятие ее как фактора, нарушающего нормальную (в обществе устойчивую) функцию семьи. Дальнейшее развитие семейных отношений гармонизирует или еще больше искажает их и соответствующим образом влияет как на взрослых, так и на детей. Поэтому семье, родителям частности, нужно осознавать относительно течения болезни, перспективы психического развития ребенка и соответствующим образом строить свои отношения в семье и за ее пределами.

Родительская компетентность развивается таким образом, как получение специального образования или самообразование по педагогике и психологии; участие в международных учебных и тренинговых проектах, программах социальных служб для молодежи; сплочения в общественные организации с целью поиска эффективной материальной и медицинской поддержки и самопомощи; консультирование с юристом , психологом, психотерапевтом и другими специалистами и т.д.

Методика и организация исследования

В рамках поддержки семей с детьми-инвалидами социальной службой для молодежи одного из районов Киева 2001 года была утверждена и начала выполняться программа привлечения родителей к сотрудничеству "Социально-психологическая реабилитация родителей, имеющих детей с функциональными ограничениями". Под "функциональным" ограничениями понимались любые недостатки, нарушающие нормальное развитие ребенка. В свою очередь, "нормальным" считается развитие, во-первых, по возрастным нормам, во-вторых, по культурным традициям, в-третьих, по принципу социально-бытовой самостоятельности.

Программа развития личности родителей нацелена на решение задач:

1. Помощь в выявлении трудностей семейной взаимодействия (анализ мировосприятия, осознание трудностей в общении с детьми.
2. Тренировка навыков позитивного взаимодействия с детьми и развитие собственных творческих способностей (креативности).

Цель программы: переориентация отношение родителей к ребенку с позиции попечительства к межличностного взаимодействия.

Задача программы состоит в том, чтобы научить родителей строить развивающие ребенка межличностные контакты.

Способом реализации задач были выбраны обмен опытом применения приобретенных навыков, организация комфортного общения, создание постоянно действующей группы взаимопомощи и профессиональные индивидуальные консультации.

Для реализации программы применялись меры, которые, с одной стороны, являются методами извлечения информации от участников о намерениях, желание, ожидания относительно пребывания в поле действия организованного общения, с другой - позволяют отслеживать результаты взаимодействия:

  • Анкетирования - направлено письменное опроса;
  • Тренинг - серия последовательных подобранных упражнений для констатации наличия психической качества и творческого поиска инвариантности, выработка привычки определенного реагирования; может быть индивидуальным и групповым.
  • Релаксация - при определенных условиях среды и внутреннего состояния расслабления тела с целью сосредоточения на психологических проблемах, перенос психической активности с внешнего мира на внутренний;
  • Диспут или обмен мнениями, доведение (аргументация) собственной точки зрения, выслушивание оппонента, поиск и согласование разноплановости высказанных мнений с определенной целью;
  • Лекции (мини-лекции) - систематизированная и аргументированная информация по определенному конкретному вопросу;
  • Домашние задания - серия упражнений для закрепления "материала" в семейных условиях с учетом внешних особенностей семьи и внутреннего состояния человека;
  • Характеристика - устная или письменная форма фиксации согласно поставленной задачи определенных особенностей (психофизический профиль, уровень психического развития, их соответствие принятой культурной норме; качества психических функций, темперамента, характера, воли; успешность достижения цели и т.п.);
  • Отчет - личностный и групповой контроль результатов психолого-педагогической работы;
  • Анализ (рефлексия) - умственная и речевая фиксация и объяснения происходящего.

 

Кроме того, изучение отношения семей к образованию умственно отсталого ребенка произошло в течение 2002 года в рамках проекта, который поддержал международный фонд "Возрождение". На вопрос анкеты ответили 150 человек, из них 80 - родители детей-инвалидов, остальные - специалисты и молодежь. На вопрос о занятости таких детей 66% опрошенных ответили, что их надо учить.

На сегодня специалисты (дефектологи, олигофренопедагогы) овладели методики диагностики, коррекции, развитию умственных недостатков и успешно их применяют. В школах-интернатах и специальных учреждениях, в некоторых общественных организациях организованы уход, занятость и школьное обучение детей и взрослых с умственными недостатками. Обучение это довольно своеобразное, поскольку для пониженного интеллекта трудности, чаще и вовсе недоступными есть школьные программы. Поэтому актуально изменение взгляда на содержание образования детей-инвалидов, особенно с умеренной и тяжелой умственной отсталостью. Для них важно привитие навыков самообслуживания, элементарная ориентация в пространстве и времени, знания координат дома и дороги к ней, этики поведения,  умения самообороны. Взрослые из ближайшего окружения (родители, сиделки, учителя) должны позаботиться о занятости такого ребенка в течение активного времени - определенный режим выполнения життезабезпечувальних действий, бытовое упражнения, ограничено полезная работа, содержательный отдых. Таким образом умственно отсталая ребенок призвичаюеться к суспильнобажанои поведения с целью собственного личностного развития и востребуваности окружением.

Результаты полевого наблюдения

Рассмотрим отношение родителей детей-инвалидов с умственными недостатками по направлениям: отношение к миру, к семье, к ребенку, к себе.


Родители и родственники таких детей в своем отношении к миру, как правило, переходят от чувства обиды на всех за собственные переживания страха и беспомощности к активным действиям - поиска любых форм помощи. Сначала они ставят риторические вопросы вроде: "за что мне эта кара?", "Чем я (наша семья) провинился?", "Неужели (и чем) плохая моя семья, наш ребенок?", "Что мы сделали не да? "и другие. Со временем, в зависимости от многих составляющих, отличаются родители, продолжают жаловаться, считают себя обездоленными, обиженными, не проявляют активности. Другие стремятся жить полноценно, находят радость, профессионально творят и растут. Некоторых испытания подтолкнули на решительные шаги к собственным изменений, в большинстве случаев за счет развития ребенка. Особую силу, ответственность, сплоченность демонстрируют матери.

При поиске средств помощи родители открывают мир людей с такими же проблемами. Проблемы и трудности объединяют семьи, побуждают к обмену информацией о средствах получения любой помощи, помогают сплотиться в организации.

Отношение к семье - собственных родителей, семьи своего детства, своего и супруги рода при рождении больного ребенка почти не меняется. Родственники в большинстве случаев является тем окружением, которое оказывает первую непосредственную психологическую и экономическую поддержку. Их роль и значение в жизни семьи со временем растет. Согласно направлении поиска причин рождения больного ребенка (генетические мутации, наследственность, влияние экологических факторов, ошибка ранней диагностики, неумелость врачей-акушеров, нарушение биохимического баланса и духовных законов, травмированию, применение неподходящих лекарств и т.п.) родители пытаются осмыслить с ними произошло , и направить жизнь семьи в определенное русло. Еще десять лет назад именно семья регулировало "гласность" темы умственной болезни. Воспринимала ее актуальной и прилагала невероятные усилия в лечении и воспитании или обесценивала и отвергала ("забывала" о инвалида, его болезни, проблемы от этого).

Часть родителей не выдерживает испытаний, сдает детей в интернат, отказывается от них ради создания благоприятных (по мнению взрослых) родственных условий для других (здоровых) детей.

Больной ребенок часто становится официальным фактором самоустранение отца из семьи. Например, в частной школе для умственно отсталых лишь треть детей-инвалидов имеет родного папу. Оставить семью, бросить женщину с ребенком судьбы для таких мужчин не является социально неприемлемым формой защиты собственной жизни и благополучия.

Отношение к ребенку состоит из многих факторов, которые образуют большое разнообразие ("букет") с приоритетом или паритетом. Среди них чисто биологические составляющие, такие как состояние здоровья ребенка и его родителей, их психофизическое статус, оценка специалистами и родителями уровня развития и перспектив инвалида. Важным является экономическая стабильность семьи, наличие работы для родителей или одного из них, хотя бы средний уровень заработной платы или пенсии, способность удовлетворять потребности ребенка (и других детей без преимуществ для инвалида.

 

Определенное значение имеет успешность овладения ребенком культурными навыками и жизненно-необходимыми знаниями; надежды и реальные перспективы ее развития и социализации; воспитательная способность всей семьи и в частности родителей; социальное признание их профессиональной и родительской работы по воспитанию, заботы, ухода.

Самым существенным является любовь к ребенку и желательность его рождения.

Отношение к себе проявляется в сложном комплексе внешних (видимых) факторов, поведении, в рефлексивных высказываниях; во внешнем виде, соблюдении режима отдыха и питания, в оценке собственных усилий и вере в моральность окружения, содержательных приоритетах, в привлечении близких (родных, кого из окружения, специалистов) к предотвращению возникновения и решения существующих проблем.

Психологически родители испытывают чувство вины, отчаяние, мобилизацию душевных сил; состояние преодоления препятствий; восприятия или уныние относительно успеха собственной деятельности; радость, растерянность, отчаяние относительно приближения или удаления интеллектуальных и поведенческих проявлений ребенка к определенной (мнимой или желаемой) нормы.

Картина мира для взрослых меняется таким образом, что происходит акцентирование на проблеме инвалидизации одного из семьи.

В воспитании родители (чаще мать) прибегают к чрезмерному попечительства, что тормозит развитие детской активности, самостоятельности, уверенности в себе. Практикуется сокрытие такого ребенка дома, чтобы уберечь от опасностей улицы, возможного дурного влияния недобрых людей. Это углубляет естественную недостаток ребенка, делает из него социального и психического инвалида. Лучше ситуация в селах, где любой ребенок, в физическом плане "сохранена", постепенно детства приобщается к бытовой, домашней и земельного работы. Течение определенного (длительного) периода такой ребенок овладевает элементарный вид деятельности и самообслуживания и затем присоединяется к общественной жизни.

Основная трудность реализации программы работы с родителями (семьями) детей-инвалидов - это потребность, чтобы они осознали необходимость проработки даже уже выявленных и высказанных проблем.

Принятие ситуации жизнь с больным ребенком, устройство семейного благополучия, планирования времени работы и отдыха, реализация или отказ от карьеры - эти и многие другие вопросы встают как неотложные. Они нуждаются своевременного конкретизування, переживания, вербализации и определенного решения. Групповые встречи и активная позиция способствуют выработке адекватных средств для их обработки. Именно в последнем и является важной помощь психолога.

 

Периодичность встреч, их неформальный характер способствуют созданию делового, приподнятого настроения. Обсуждение наболевших проблем, совместный поиск решений, помощь специалиста в анализе жизненных трудностей способствуют оптимистической настроенности на будущее.

Вывод

В нашей стране обучения умственно отсталых детей является доброй традицией государства. Ряд интернатных учреждений оказывает профессиональную образовательную-воспитательную помощь семьям и детям. Однако последние оказались слишком оторванными от семьи в период обучения, после выхода из него - практически безработные и беспомощные в развитии собственной жизни, а родители почувствовали дефицит определенной роли и духовное опустошение. Поэтому движение общественных организаций за другие условия и перспективы образования их детей требует не только социальной поддержки, но и определенных законодательных актов, средств, психологической готовности родителей (всей семьи) помогать как самому движению, так и детям, профессиональной насыщенности, подходящего места, внимания смежных специалистов и т.д.

Реализация программы способствует изменению на положительное отношение родителей к ребенку, росту осознания возможностей личного вмешательства в жизнь семьи, выработке реалистической ответственности в отношении к себе, появлению и закреплению стремление к поиску решений проблем семьи.

Рекомендации для семей с ребенком-инвалидом

Практика социальной работы свидетельствует о наличии материально-технической базы, специалистов, методов и форм работы для реализации программ и проектов по социально-психологической помощи семьям с инвалидом.

Предупреждения нарушений семейной и детской поведения должна начинаться с организации работы с родителями детей-инвалидов на любой базе, лучше ближе "к потребителю".

 

Loading...

 

Это интересно

загрузка...
Loading...



загрузка...